No dia das mães, as atípicas lutam por reconhecimento e enfrentam desafios diários

Apoio e políticas públicas eficazes são as reinvidicações daquelas mulheres que tem como principal objetivo dar qualidade de vida aos filhos e filhas

Por Loara Tomaz

Acompanhe a entrevista com Elizabeth Oliveira

A sociedade caminha a passos lentos no acolhimento das diversidades, mas já podemos apontar avanços. Neste domingo dia 10 de maio muitos movimentos emergem de grupos sociais visando dar protagonismo às mães atípicas.

Mães ditas atípicas são aquelas que cuidam dos filhos e filhas que apresentam algum tipo de deficiência, por isso enfrentam cotidianamente uma rotina intensa e árdua, além de terem que lidar em muitos casos com a solidão.

Dentre os movimentos sociais que surgem em apoio a essas mulheres está a iniciativa de implantação de um anexo da APAE em Luzimangues,, distrito de Porto Nacional.

“Estamos organizando este projeto, uma associação para as pessoas com deficiência, sem nicho específico e para todos”, explica Elizabeth Oliveira, mãe de Julius César, um jovem de 15 anos com Tetrassomia 12p e paralisia cerebral. Elzabeth, que reside em Luzimangues lidera o movimento e já tem um grupo de pessoas articuladas no whatsApp.

“Precisamos de nomes de familiares de pessoas que morem em Luzimangues e que tenham na família pessoas com autismo, T21, doenças raras, microcefalia, surdos e cego, enfim, todos que precisem de apoio”, explica Elizabeth.

Com todas as dificuldades, o projeto de implantação da APAE em Luzimangues está se intensificando. Ao mesmo tempo a APAE de Palmas está com a campanha “Doe um brinquedo, estimule um futuro cheio de possibilidades”.

A ideia é que a população de Palmas e Luzimangues faça doação de brinquedos que servem para estimular o desenvolvimento motor e sensorial das crianças atípicas”. As doações podem ser deixadas direto na APAE, localizada na quadra 706 sul, alameda 14.

A história de Elizabeth coincide com a de tantas outras mães brasileiras que sentem o peso da solidão, do despreparo das instituições e da falta de políticas que reconheçam suas múltiplas funções. “Meu filho foi o meu maior professor”, afirma, “a gente é silenciada e vê o afastamento de pessoas que antes faziam parte da nossa vida”.

Uma jornada de resistência

Há 15 anos, Elizabeth Oliveira iniciou a caminhada como mãe atípica do filho Július César, ele nasceu com Tetrassomia 12p e paralisia cerebral. Desde os primeiros meses de vida do filho, enfrentou internações constantes, desafios financeiros e aprendeu, por conta própria, a navegar num sistema de saúde e educação excludentes. “Foi um processo em que a gente teve vários enfrentamentos, desde a questão do preconceito até a busca pelas melhores terapias”, relembra.

Sem apoio familiar ou institucional consistente, Elizabeth encontrou acolhimento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), local que construiu e consolidou uma rede formada por outras mães e profissionais. “A APAE foi a mãe que eu não tive”, resume.

Maternidade atípica: amor, sobrecarga e invisibilidade

O termo “mãe atípica” define quem cuida de filhos com deficiência física, intelectual, sensorial ou com transtornos do neurodesenvolvimento. É uma maternidade que desafia as idealizações comuns e impõe barreiras diárias: do acesso ao diagnóstico e ao tratamento e aos direitos à educação adequada.

Segundo o Censo Demográfico de 2022 do IBGE, mais de 18,6 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência, o equivalente a 8,9% da população. Muitas dessas pessoas são crianças que dependem integralmente dos cuidados maternos.

No Senado, o Projeto de Lei 1.179/2024, de autoria do senador Romário (PL-RJ), propõe a criação do programa nacional “Cuidando de quem Cuida”, com ações voltadas especificamente para mães de pessoas com deficiência. A proposta prevê apoio psicossocial, terapêutico, capacitação, incentivo ao autocuidado e a criação de centros especializados e serviços domiciliares.

O projeto também prevê estudos sociodemográficos para mapear com precisão as necessidades dessas famílias, como base para políticas públicas mais eficazes. Atualmente, a proposta tramita na Comissão de Direitos Humanos (CDH).

Fontes: